Entendiendo la enfermedad

Si no puedes encontrar paz en ti, nunca la encontrarás en los demás. – Marvin Gaye –

El comienzo de los cambios

Ha pasado un año desde que empecé a notar los síntomas, y 8 meses desde que me diagnosticaron oficialmente. Comenzó en vísperas de la navidad de 2017, perdí de golpe la sensibilidad en toda la parte derecha de mi cuerpo, y empecé a notar pequeñas descargas y cosquilleos. Fue un shock especialmente para mi madre, porque yo ya venía “preparada” para la noticia desde la primera vez que salí de la consulta de un neurólogo llorando y enfadada por el poco tacto de sus palabras. Así empiezan imagino todas las enfermedades que te marcan la vida. Un mensaje, una llamada, y unas palabras que salen de la boca de un extraño haciendo que todo tu mundo se tambalee y se oscurezca. Me llamo Sofía, tengo esclerosis múltiple, y me dijeron las palabras mágicas una semana antes de cumplir 25 años. En estos 8 meses he machacado mi cerebro y lo he hecho pasar por una gran cantidad de etapas. No sé si compartirlas podrá ayudar a alguien, pero no paro de darme cuenta de que tristemente cada vez somos más con enfermedades autoinmunes que mueven los cimientos de nuestra vida, y para mi es de mucha ayuda saber que no estoy loca, ni soy mala persona por enfadarme y tener días malos. Al contrario, lidiar con un diagnostico tiene su proceso de asimilación, y yo necesité pasarlo y sigo en ello. Llorando, perdonando, ardiendo y resurgiendo.

Etapa de investigación

Poco después del diagnostico y de una punción lumbar que me dejó fuera de combate y en cama durante más de una semana, comenzó mi etapa de investigación. Mi padre tiene esclerosis múltiple desde que yo tengo memoria, y es una persona a la que la enfermedad no le ha tratado del todo bien. Ha tenido años muy buenos, pero actualmente su capacidad de andar es reducida, por lo que mi miedo a pasar por lo mismo, y ver mi futuro reflejado en él me llevó a investigar mucho sobre terapias alternativas y estrategias para llevarlo lo mejor posible y evitar nuevas lesiones. Descubrí a médicos y escritores, el Protocolo de la Doctora Terry Whals, y la dieta Paleo en su versión más estricta, el AIP o Protocolo Autoinmune. Fuí a acupuntura, herbolarios, y en un primer momento me negué a recibir tratamiento médico occidental.

Falsa sensación de control

Así empezó mi etapa de “lo tengo todo bajo control”. Tenerlo todo bajo mi propio control, cuidar de mi propio cuerpo y sentir que estaba trabajando para él me ayudaba a sentirme más cómoda, y aunque no me arrepiento para nada, para mi dejar la enfermedad a su aire sin tratamiento médico supuso un nuevo brote en menos de un año, uno con el que necesité doblar la dosis de corticoides y que me hizo perder movilidad en la pierna izquierda. No sé hasta qué punto puedo ser buena analizándome, pero quizás parte del problema reside en que me negué a pasar por las fases normales de negación, rabia y tristeza, y me lancé directamente a poner soluciones. Negué mi parte sensible y mi parte débil, fingí que lo tenía todo bajo control y me obligué a estar bien. Tenía gente a mi alrededor, familia, pareja y amigos, y tenía miedo a cambiar, a sentirme desanimada y a perderlos.

No hay asimilación sin pena

Diez meses después de mi primer brote, me fui con mi pareja de viaje a Canarias y volví con un nuevo brote, me sumí en una angustia y rabia completa. Dí por sentado que todo lo que había probado no servía para nada, que me había esforzado en seguir una dieta restrictiva que no me dejaba disfrutar de mi vida, y que lo había hecho PARA NADA. Y aquí sí, me permití llorar, enfadarme, sacar todo el odio que llevaba dentro, hice daño, fui una insoportable y una malcriada, me sentí víctima y me enfadé con el universo por darme a mí eso, porque yo lo que quería era viajar, ver mundo. Porque yo amo el deporte, amo la vida, amor correr, y habían decidido que no era digna de eso, y no solo yo, sino que mandaban a mi madre dos personas enfermas a casa, como si ella no hubiera padecido y luchado ya suficiente en la vida. Dejé de creer, y de verle sentido a esforzarse por vivir. Y al final todo pasó, ardió Troya y quedaron las cenizas, pasó una riada y se llevó todos los restos, y aunque aún quedan unos pocos, entre las malas hiervas permito que vayan surgiendo nuevas plantas.

Lo verdaderamente importante

En todo ese proceso, NUNCA estuve sola. Gané mucho más de lo que he podido perder hasta el momento, o de lo que la vida tiene preparado para que pierda, porque eso nunca se sabe. Pero gané una hermana, con la que hacía años que no tenía una relación de verdad. Me di cuenta de lo importante que era para mi, de lo buena y sensible que era, y de que me quería pasara lo que pasase, en las buenas y aún más en las malas. Perdí el miedo a ser una réplica de mi padre, y le perdoné por haber decidido echarse a perder, por no cuidarse ni preocuparse de su salud, porque al final es su cuerpo y su decisión y nadie más tiene potestad sobre él. Me di cuenta de que mi madre es increíblemente fuerte, porque tiene motivos suficientes para tirar la toalla y perder la fe, y aún así su creencia es un principio inamovible en su vida.  Podrá hundirse el mundo, que para ella siempre habrá alguien o algo por encima cuidando de todos. Y lo más bonito, es que su fe se traslada en la forma más pura de amor que conozco. Creer significa amar incondicionalmente, no importa la dificultad en el camino. Creer es entender que las piedras en el camino son obstáculos para crecer, y que nunca estarás solo cuando caigas. Mi madre me ha enseñado con actos, no con palabras, y soy más consciente que nunca, de que sin ella pasar por esta situación sería mucho más dura. Por eso ahora me siento un poco más cerca de la etapa de gratitud. Porque a pesar de todo lo que me ocurra, el mundo ha decidido ponerme cerca a una madre luchadora, una hermana que es apoyo continuo, amistades sanas, buenas y fuertes que me hacen sentirme cómoda y viva, y un novio increíble que me quiere de manera incondicional, me apoya, me cuida, y me hace sentir a salvo y en casa, sea donde sea y pase lo que pase.

Conclusión

La esclerosis múltiple no es el final de una vida, es el cierre de una etapa y el comienzo de una nueva, una donde te sacuden fuerte de arriba abajo y te obligan a mirar si lo que haces y el camino por el que vas realmente significa algo para ti, o si necesitas reestructurar tus prioridades. La falta de tiempo y el estrés nos llevan a avanzar en la selva equivocada, demasiado ocupados talando árboles y apartando maleza como para ver que no estamos trabajando el área donde queremos crear camino. La enfermedad me ha hecho temer por mi futuro y replantearme mi mundo. Vivir con esta condición hace que no pueda planificar a largo, y me obliga a estar más presente y vivir ahora. Me ha hecho darme cuenta de que debo cuidarme más, prestarme más atención y dejar de utilizar mi cuerpo como si fuera un buey de carga, llevándome de un sitio a otro y trabajando para mí porque es su obligación. Decidir cómo quiero vivir cada día es lo único sobre lo que tengo control, y por tanto lo único sobre lo que debo preocuparme. Hacer que cada día mi cuerpo y mi mente se sientan lo más en paz posible, para poder trabajar y construir la vida que merezco, ese es mi objetivo, y no sé si mi etapa última, pero al menos una etapa de crecimiento y desarrollo que está por venir, y en la que espero como objetivo último poder ayudar, servir y causar un impacto positivo en el mundo.

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